Kognitiv dissonans

En bekant med MS utbrast för ett tag sen "det där kognitiva, det är fan värst av alltihop". Egentligen håller jag inte alls med, fast ändå gör jag väl det.

När man tar bort lite lagom slumpvis bitar av hjärnan och själva villkoren för signaleringen i nervsystemet förändras så påverkar det ... allt. Man tänker på annorlunda sätt, och det tar lång, lång tid innan man får klart för sig att det förändrats. Att bilda sig en uppfattning av hur ens symptom förändras är svårt även när det gäller simpla saker som hur långt man kan gå, men när det gäller hur man tänker är det nästan omöjligt.

Uppmärksamhetsförmågan, särskilt förmågan att hålla kvar fokus på en tanke, fick jag ganska tidigt klart för mig att den försämrats. I början märktes det som att minnet och inlärningsförmågan verkade ha försämrats men efter lite tester så verkar det som att det egentligen beror på att uppmärksamheten inte är bra nog. Jag är rätt säker på att själva tänkandet också har förändrats, och klart till det sämre, men oförmåga att hålla fokus är problemet som står i förgrunden.

På senare tid har jag undrat ganska mycket hur jag har förändrats. Att min kognitiva förmåga har förändrats och försämrats är nog ganska tydligt ("möjligen från en ganska hög nivå" tror jag det stod i en journalanteckning) men jag undrar hur mycket det märks. och vilka gränser som gäller nu.

Just idag undrar jag över språket och förmågan att formulera mig. För ett tag sen fick jag rådet att använda svenska lite oftare, eftersom det kan finnas risk att jag tappar onödigt mycket av den förmågan om jag ständigt använder engelska när jag skriver. Egentligen har jag dussintals såna små iakttagelser att skriva om men jag vill ju mycket hellre skriva om saker som inte har med MS att göra alls.

Amenfan?

Damen som kommer efter mig ut ur porten utbrister "Amenfan va jävla... väder"

Jag tittar lite in mot träden i kanten av Gärdet i det där dämpade och nästan tysta snöfallet. Damen sveper in sig i sjalar och troppar iväg.

Tre projekt samma dag

Jag inbillar mig att av allt som är annorlunda när man är sjuk hela tiden är kanske det som är svårast att tänka sig in i att allt blir så omständigt, allt tar tid och tid och energi blir så begränsade resurser. Minsta lilla utflykt blir ett äventyr på flera timmar som måste planeras, att diska eller vika lite tvätt blir ett projekt som kräver återhämtning. Oftast låter jag varje sak ta den tid som det kräver fast det är flera timmar istället för en småsak som varit så obetydligt att man inte räknar hur ofta man gjort den. Jag hinner visserligen inte med fler saker på det sättet men jag slipper ha dåligt samvete för att annat blir uppskjutet och räknar bara det som försvinner från listan. Eftersom fyra timmar eller så blir vad som krävs för varje projekt så blir det aldrig mer än två saker gjorda samma dag och oftast bara en men det får jag nöja mig med.

Igår var en ganska annorlunda dag för jag gjorde fler saker än vanligt, och lite ovanliga saker. Jag började dagen med att ta en sväng ner till stationen för att spela, som icke-spelare skulle säga, för att farma lite grann som spelare skulle säga. Som morgongymnastik - det gick rätt bra, ungefär som vanligt. Just den biten av spelet brukar bestå av att man går ungefär sträckan längs bussgatan som löper framför Uppsala station, några varv, normalt som mest 4. Efter ett varv eller två är det ganska svårt att lyfta fötterna och det börjar nog gå rätt mycket långsammare och jag vet att min gräns går där någonstans. Det skulle kännas mycket bättre om man kunde bli svettig eller andfådd istället för att det bara slutar fungera.... men det får duga.

Jag som är intensivt likgiltig för nästan allt som har med matlagning att göra och aldrig bakar frivilligt, jag har bestämt mig för att jag ska baka bröd lite oftare. Så jag har ägnat säkert flera minuter åt att starta en surdeg, hittills med osäkert resultat. I söndags bubblade visserligen blasket lite grann men det slutade och satte inte igång igen... Tror det är för kallt i lägenheten. Jag hade tänkt att det skulle bli bröd igår kväll men jag sköt upp det tills degen samarbetar. Det fick bli lussekatter istället. Två omgångar jäsning blev ändå knappt tillräckligt för att jag skulle hinna hämta andan, det blev lite ont om tid men jag hann i alla fall ner till stan igen i tid.

Träffade gamla kompisar och såg Bruno K Öijer. Det gick bra att klara sig igenom projektet med stor varm lokal, trappor och alltihop, det gick mindre bra att vara med om det som kom från scenen. Inte bara det att jag nog aldrig egentligen varit särskilt hängiven, knappt ens intresserad, men nu var det dessutom väldigt svårt att hålla koncentrationen, hela texterna blev som lösryckta rader och jag tappade sammanhanget hela tiden. Svårt att uppskatta det hela då. När jag var på Costello för nån månad sen tajmade jag drogerna lite för att orka lite längre och det gick bra - inte förrän tredje extranumret började jag gäspa. Igår gjorde jag samma sak men mycket mer, men det tog bara trekvart innan jag gäspade - fast jag tror halva den skillnaden beror på att jag tycker avsevärt mycket bättre om musiken än om poeten.

Sen lyckades jag hålla mig upprätt en stund och få lite socialt umgänge, och ska man vara noggrann så var väl det det bästa med kvällen. Det är lite svårt att prioritera sånt i dagsschemat utan ursäkter som konserter och evenemang, men det vore värt besväret.

Hemkommen lyckades jag peta in de lussekatter som fanns kvar i fryspåsar och rädda dem undan att "det var så lätt att ta en". Jag ursäktar sonen för ingen är mer förtjust i lussekatter än jag, och en liten aning dåligt samvete hade jag för att jag fick gå på teatern, han var nog mer sugen än jag. På det hela taget ganska nöjd med söndan, fast köket är inte lika välstädat som det var i söndags morse.

Inte en toalett

Livet är numera ganska fullt av saker som får mig att tänka att så där vill jag nog egentligen inte vara men jag orkar inte ens försöka göra något åt det och alla andra får bara stå ut med att jag är lite i vägen eller har konstigheter för mig. Inte för att jag nånsin fäst mig särskilt vid vad andra tänker om vad jag gör, men det gäller på fler områden nu.

En sån sak som jag skulle vilja bry mig om men bara inte klarar av att göra något åt har att göra med att jag ofta går omkring med en stank av urin i näsan och tror att jag kanske drar med mig sån lukt.

Det kommer av följande: På Centralen i Stockholm finns hissar direkt upp från bortre änden av perrong 3/4 och 5/6, uppsalatågen kommer ju in på perrong 3 och jag ska ut mot Karlaplan eller Frihamnen så ettan från Kungsbron är perfekt och uppgången direkt från perrongen kortar faktiskt min gångväg med närmare en kilometer. Sen är det ju en ganska rejäl trappa upp, förstås. Som tur är finns det en hiss. Jag glider rakt förbi kön av pendlare som ska tränga sig upp i trappan och trycker fram hissen. Så långt har jag inga betänkligheter alls.

Trapphuset är öppet större delen av natten tror jag, för någon har mutat in just de hissarna som sin privata urinoar. Jag kan inte riktigt förebrå den som gör det. Som en som numera måste ha tillgång till toalett i alla möjliga sammanhang och utan att kunna välja tid och plats så har jag en hel del förståelse för den som är desperat nog att ställa sig och kissa i en hiss, men jag skulle önska att det inte behövdes.

Ibland får jag sällskap i hissen. Det är oftare kvinnor än män, men oavsett vilket så är andelen ungefär lika stor av personer som uppenbarligen inte hade räknat med den pressande stanken i hissen och står och håller tillbaka kväljningar under den korta turen. Jag gissar att de som överhuvudtaget klarar trapporna tänker sig för innan de eventuellt tar hissen igen.

När man kliver ur hissen så hänger tanken på den där stanken kvar länge. Det är ganska svårt att övertyga sig själv om att den inte har satt sig i skorna och kläderna, och man undrar lite om andra passagerare på bussen tror att man luktar så.

En vardagsdetalj man gärna skulle välja bort. Faktiskt så pass att jag funderar på att börja stappla uppför trapporna ibland.

På en toalett för drygt tjugofem år sen

Jag jobbade på långvården några månader när jag var väldigt ung. Där hade jag kollegor som till skillnad från mig var utbildade vårdbiträden, vissa var undersköterskor och en del var riktiga sjuksköterskor. Nästan alla var kvinnor men inte riktigt alla. Bland de outbildade som hade det enklaste springjobbet fanns en del invandrade, jag skulle gissa kanske 25-30%. Ursprungen varierade. En av mina kollegor hette M, han kom från Sydamerika och var egentligen läkare men han kunde inte få jobb som läkare förrän han hade genomgått någon slags omskolning eller utbildning. Till sånt var det köer och svårt att bli antagen. Så han var vårdbiträde på långvården.

Jag kan tänka mig att en hel del av patienterna som låg där inte hade haft så mycket samröre med folk med annat ursprung. De kom från det där sjukligt homogena samhället där alla verkligen var bleka och hette Svensson. Många av patienterna kunde hur som helst inte protestera men där fanns också dagpatienter, såna som kom in över dan, delvis som ett sätt att avlasta anhöriga.

Vid ett tillfälle blev jag ropad på från en toalett och därinne fann jag en av dagpatienterna som ville ha hjälp med något toalettbestyr. Bredvid stod M, undanskuffad. Patienten förklarade att han den där inte dög för att han var annorlunda.

Det var en av de väldigt få gånger då sådant blivit synligt och tydligt för mig. Jag fattade egentligen inte särskilt mycket om medmänniskor och sånt där svårt på den tiden men just den gången tycker jag att jag hittade rätt. Jag pekade på M och sa till patienten, Han är läkare och du är en idiot. Sen gick jag.

Jag växlade några ord med M om saken efteråt men jag kunde just inte komma på något att säga. Det kan jag fortfarande inte.

Jag är inte någon hjälte eller fanatisk idealist. Den som vill kan gärna anta att historien är en saga, en fabel. Jag vill bara avsluta den med att säga: Om du röstar på ett uttalat rasistiskt parti så förtjänar du att bli lämnad på toa med otorkad röv. Din dumhet drabbar de den riktas mot men den berövar också mig saker. Småaktigheten och fegheten som föder den uttalade svenska rasismen kan jag inte acceptera hos någon som vill bli tagen på allvar.

Hur ska jag börja

Jag vet inte riktigt hur jag ska börja det här. Efter att just ha suttit och försökt beskriva hur människor av olika kön och ålder beter sig omkring handikappade, på bussar och i affärer, så klev jag på bussen och sällskapet före råkade ta handikapp-platserna. Ingen fara det var gott om plats och jag kunde sitta bara nån rad bakom dem. Om jag inte har massor med bagage att släpa på och så länge jag inte behöver ta mig fram när bussen åker så är det faktiskt ingen stor skillnad. Det var inte så länge sen jag var helt frisk och jag vet att det var skönt med det extra utrymmet då också, jag kan unna andra den känslan så länge jag har nånstans att sitta.

Men mannen ville inte veta av det när han insåg att jag hade käpp. "Rätt ska vara rätt!" deklarerade han och vi bytte plats.

Det var faktiskt lite onödigt. Jag tror jag fattar vad han kände och menade, och det får mig att tänka att rätt många människor är ganska bra på att se och hjälpa, men åtminstone för min del så om jag säger att det går bra som det är att jag klarar mig, då menar jag det.

Nu dök istället en ganska enorm dam upp och höll på att krossa mig där på handikapp-platsen.

Till slut kom jag hem i alla fall, välbehållen och ganska nöjd med utflykten trots hettan och det som måste ha varit brandrök från skogsbranden.


Har ju mest skrivit på engelska om allt som rört hur jag blev sjuk men jag har tänkt på sistone att det vore trevligt om det fanns lite att säga så här på svenska också. Så, här är det. Svenska har glidit över till att bli andrahandsval på flera sätt men det gick ändå ganska bra att låta några ord trilla ut. Vi får väl se om jag kan skriva lite mer och inte bara låta allt komma på engelska.

Om fåniga historier

En liten sak som jag hatar med att ha en så dominant sjukdom är just hur det lägger sig i och tvingar en omvärdera saker som man skjutit ifrån sig i massa år. Frickin life lessons hela tiden.

Jag minns en historia som jag måste ha läst nån gång på högstadiet och tyckte då att den var platt och dum. Den skulle nog visa nånting om att vara uppmärksammad och älskad tror jag, jag tyckte bara den var idiotisk. En kille som kapade av sig handen och plötsligt bryr sig alla, sen är det inte nytt längre och han blir ensam igen och då kapar han av sig andra handen. Askorkad historia.

Men! Nu sitter jag och funderar på alla dussintals knasiga historier omkring alla symptom, mediciner, läkare och absurditeter. Och då infinner sig ibland frågan, när slutar allt det där vara intressant? För jag har haft en himla massa samtal de senaste två åren, och allihop har kretsat omkring det där som definierat mig allt mer, oavsett hur mycket jag velat vägra låta just det hända. När mer än varannan tanke man har handlar om hur man ska kriga mot en sjukdom blir det lätt så, men nånstans stannar man upp och vill att nästa samtalsämne ska vara nånting annat.

Helst innan de man pratar med kommer till samma slutsats.

På något sätt tycker man helt plötsligt att det fanns något som blir relevant i den där fåniga historien. Med en själv i centrum.